Segítség a jövőre nézve
Gyermekeik halála után Helene és férje, Mikk az adománygyűjtés felé fordították figyelmüket, és elindították a Wilhelm Alapítvány nevű jótékonysági szervezetüket. Frusztrálta őket a gyermekeiket kezelő orvosok közötti együttműködés hiánya, és felismerve ezt, valamint azokat a további kihívásokat, amelyekkel a közepes és alacsonyabb jövedelmű országokban élő családok szembesülnek (például a forrásokhoz való hozzáférés), 2014-ben összehívták a vezető szakértőket egy világkongresszusra a nem diagnosztizált betegségekről. A találkozót azóta évente megrendezik.
Két évvel ezelőtt Helene-t és Mikket felkereste egy kiváló diagnosztikai genetikus, aki úgy vélte, hogy gyermekeik valószínűleg egy új betegségben szenvednek. A házaspár azóta genetikai mintákat küldött be teljes génállomány-szekvenálásra. Sajnos mindez már túl késő, hogy Wilhelmen, Hugón vagy Emmán segítsen. De Helene és Mikk hisznek abban, hogy a családjuk genetikai állományából származó ismeretek segíthetnek abban, hogy legalább valaki más gyermekének az életét megmentsék.
