7. A blogodon őszintén beszélsz arról, hogy a kislányod Dravet-szindrómában szenved, milyen hatással van ez az életetekre?
A Dravet-szindróma egy súlyos és gyógyíthatatlan genetikai betegség, ami terápiarezisztens epilepsziával is jár, kognitív hanyatlással, mozgásfejlődés leállással és sok minden mással. Az életünk 180 fokos fordulatot vett a diagnózis után, és egy új időszámítás kezdődött a családunk életében.
Ez a betegség a mindennapjainkat is erősen befolyásolja. Igyekszünk kihozni a maximumot az életből, és a betegséggel együtt élve igyekszünk arra, hogy ne ez határozza meg a teljes identitásunkat, hanem a kihívások és nehézségek ellenére legyenek pozitív közös élményeink és csodás pillanataink is családként.
Olvass még a témában
