Igazán Mákos Rákos oldalát egy olyan fiatal nő készíti, akivel nagyon igazságtalan volt az élet. Mintha nem lenne elég, hogy egy rendkívül súlyos betegséggel küzd, mindezzel szemtelenül fiatalon kell megvívnia, tájékoztatás és útmutatás nélkül.
Egyelőre nincs túl sok poszt az oldaladon, de már ezekből is kitűnik, mennyire nem tudják az emberek, hogyan kellene kezelni ezt az élethelyzetet.
Az érzelmeink invalidálása, lekicsinylése engem a mai napig teljesen ki tud készíteni. „Nem számít, majd visszanő, ez csak haj!” – mondták nekem, mikor megkopaszodtam a citosztatikumtól. Neked lehet, hogy nem számít, én viszont végtelenül szomorú vagyok miatta. Hadd éljem meg az érzéseimet!
Vagy, sokan mondják azt is, hogy „maradjak pozitív” – ez a halálom. Semmilyen tudományos kísérlet nem bizonyítja, hogy a pozitív gondolkodás mágikus gyógyhatással bírna. Ráadásul, az ilyen erőltetett pozitivitás az igazi érzelmek elnyomásával jár, és ez viszont tényleg nagyon káros. Hadd legyen valaki mérges, dühös, irigy, morcos, ha mellrákos 28 évesen, egy 1,5 hónapos kisbabával otthon! Minden oka megvan rá, ne erőltessük már ezt az erőszakos jókedvűséget… Te nem lennél vigasztalhatatlan, ha kapnál 20 évesen egy végstádiumos rákdiagnózist? Mert itt erről is szó van, nem csak a megható gyógyulásokról, és nagyon fontos, ilyenkor hogyan kommunikálunk.
A laikusoktól kapott kéretlen orvosi tanács egy másik nagyon káros szokás. „Szerintem hagyd a kemót, inkább próbálkozz krumplidiétával” , vagy „Próbáltad már a zöldségleves beöntést?”, esetleg „Van ez a gomba, tényleg nagyon jókat olvastam róla, állítólag a sugár helyett is alkalmazható”. Valóban, nem is értem, minek bohóckodom itt a kezelésekkel, amikor ihattam volna hidegen préselt céklalevet is és hirtelen egészséges lennék…
Tehát az áldozathibáztatás is megjelenik a fiatal rákosok életében…
Jelenleg uralja a világot az a misztikus gondolat, hogy a „hozzáállásunk diktálja a sorsunkat”. Ez az én szememben nem más, mint áldozathibáztatás. Egyáltalán nem segít rajtam, amikor az emberek arról próbálnak meggyőzni, hogy a sok fizikai és lelki fájdalom, amit átélek a betegség közben, valahogy az én hibám.
Az emberek minden bizonnyal nem akarnak rosszat, csak sokszor képtelenek belegondolni a helyzetetekbe. Szerinted mire kellene jobban figyelnünk?
Mint általános jó tanács: olyan dolgokat mondjunk egy daganatos betegnek, amit egy frissen özvegyült embernek is illik mondani. Ha épp meghalt a férjed, nyilván nem mondanám, hogy „jaj, csak maradj pozitív, akkor majd minden rendben lesz”. Esetleg egy zokogó kisgyereknek, aki elvesztette az Anyukáját egy „Próbáltad már a brokkolit? Azt hallottam, az segít a gyászon”. Egy őszinte „ez felfoghatatlan” vagy „borzasztóan sajnálom, ez rohadt igazságtalan” hozzászólás bőven elég.
Laikusként valószínűleg azt gondolhatnád, nem kell külön kiemelni, de a tapasztalatom nagyon mást mutat: Mikor én, fiatal rákosként bejelentettem, hogy „Sajnos kiderült az eredmény, DLBCL 4. stádium”, akkor az emberek rendszerint úgy reagáltak, hogy „Komolyan? Az unokatesóm is rákos volt, sajnos belehalt…”. Kérlek, ne soroljátok fel hány ember halt meg körülöttetek rákban, mikor valaki felfedi a betegségét! Enélkül is eléggé félünk…
Nekem tetszik, hogy kendőzetlenül írsz a valóságról, egyáltalán nem szépíted, mennyire megvisel, milyen testi-lelki tüneteket okoz számodra nem csak a rák, hanem a kezelés is. Mi a célod azokkal a posztokkal, amikben elmeséled, hogy kénytelen voltál pl. autóban elvégezni a dolgodat?
Szeretném, ha ebben a manikűrözött világban az emberek megértenék, hogy a rák mivel jár. Minden daganatos betegnek van hasmenős, hányós története, ezek a mellékhatások ugyanis a legtermészetesebb dolgok a kemoterápiát követően. Én is több bokrot tönkre tettem Óbudán, mert nem szólt senki, hogy mindig legyen nálam hányós zacskó.
Számomra nagyon sokat adott a humor, az ilyen esetekben ez ment meg.
Mint amikor őssejt transzplantáció közben azt a rossz döntést hoztam, hogy megbíztam egy pukiban, majd 30 évesen konkrétan összecsináltam magamat útban a WC felé. Csak kacagtam, hogy ennyi idősen itt tart az életem, és szó szerint egy szar az egész, és hogy ez mennyire jelképes. A hangzavarra bejött egy ápoló, és megkérdezte, kérek-e nyugtatót, mert azt hitte, éppen idegösszeroppanásom van. Nyilván ettől még jobban nevettem, mert totálisan szürreális volt. Ezeket egy átlagember nem tudja a keretrendszerébe beépíteni.