Igazán Mákos Rákos oldalát egy olyan fiatal nő készíti, akivel nagyon igazságtalan volt az élet. Mintha nem lenne elég, hogy egy rendkívül súlyos betegséggel küzd, mindezzel szemtelenül fiatalon kell megvívnia, tájékoztatás és útmutatás nélkül.
Többször is említed a posztjaidban a gyászturistákat. Kik ők? Te sűrűn találkozol velük?
A gyászturisták általában régi középiskolai osztálytársak, ex-munkatársak, akikkel régen jóban voltam, de teljesen eltávolodtunk egymástól és legalább 3-4 éve nem is beszéltünk. Aztán amikor megtudják, hogy beteg vagyok, hirtelen mindenről kifaggatnának. Azt vettem észre, hogy szükségük van a figyelemre, a visszacsatolásra és ezt az én betegségem felhasználásával érik el.
Van, hogy a megkérdezésem nélkül tartalmat gyártanak a közösségi oldalon, hogy mennyire felnéznek rám, hogy számíthatok rájuk, de a való életben soha, semmilyen segítséget nem ajánlanak fel. Az elején nagyon nehéz volt ezekkel az emberekkel küzdeni, de mostanra hamar le tudok rendezni egy-egy ilyen párbeszédet. Nem tartozunk senkinek sem azzal, hogy megosszuk velük a privát egészségügyi dolgainkat. Ha megbízom valakiben, akkor neki úgyis elmesélem, mi történt velem.
Ahogy olvasom a bejegyzéseidet, szinte látom, hogy ez számodra terápia. Viszont közben azt is érzem, hogy ha egy közeli ismerősöm kerülne ebbe a helyzetbe, nem biztos, hogy jót tudnék neki tenni…
Igen, ez nekem egy terápia, hogy a frusztrációimat kiadjam, de nem helyettesíti a tényleges terápiát, amit non-stop propagálok az oldalon is. Egy kívülálló rengeteg dologban tud támaszt nyújtani. Vannak praktikus segítségek, pl. a fuvar felajánlása, mert nagyon kimerítő egy-egy kezelés. Ha olyan ismerősöd beteg, akinek gyerekei vannak, akkor ajánld fel, hogy vigyázol rájuk. Hozz egy adag levest, vagy segíts a házi munkában, de az anyagi segítség a legfontosabb, mert nagyon drága dolog daganatos betegnek lenni. Egyet kérek mindenkitől: felejtsük már el ezeket a felnőtt kifestőket! Van egy egész polcnyi kifestőm, még ajándékba se tudom kiszórni a követőnek, mert minden rákos tele van velük. Például ezeknek az árát hasznosabb lett volna megkapni készpénzben.
Ha valakinek nincs lehetősége segítségre, mert anyagi gondokkal küzd, vagy messze lakik az érintettől, akkor szimplán hívja fel és kérdezze meg, hogy van. Küldjön vicces kiskutyás videókat, vagy egy kedves képeslapot, mert a kapcsolattartás a legfontosabb, és ez nem kerül semmibe.
Igazából az idő és az elfogadás az, ami aranyat ér nekünk.
Hallgassatok végig, legyetek empatikusak, ne próbáljátok megmagyarázni, valami miért jó, vagy, hogy miért maradjunk pozitívak. A legjobb dolog, hogy éreztetitek, nem gondoltok ránk teherként, mert egy daganatos beteg nagyon sokszor annak érzi magát.
Hogy érzed, sok olyan téma van még, amit sorra kell kerítened? Milyen vonalon fogsz továbbhaladni?
Rengeteg mindenről szeretnék beszélni: a kezelés okozta mellékhatásokról, arról, hogyan kezeljük a szorulást, milyen egy csontvelőbiopszia, milyen érzés, amikor azt mondja a kezelőorvosod, hogy nincs több elérhető terápia számodra Magyarországon… Ezek velem mind megtörténtek és ezért is mondom, hogy sokszor nehéz a számos inspirációs történet között elevickélni, mert sokan egyszerűen nem leszünk azok. Engem eddig három országban kezeltek, ezekről is beszélnék szívesen, miket tapasztaltam külföldön. Nagyon szeretnék a nehéz témákról is írni, a végstádium diagnózisról, a hospice-ról… Rengeteg olyan beteg él ma Magyarországon, akinek hónapjai, hetei vannak csak hátra. Méltatlan, hogy róluk sosem esik szó.
Írok majd a terápia fontosságáról, a szuicid gondolatokról, amik szinte elkerülhetetlenek, mikor az ember ilyen sokáig beteg. Készülnek posztok együttműködés formájában is, pl. mellrákos, vastagbélrákos feliratkozó segítségével. Erre próbálok nagy hangsúlyt fektetni, mert nem vagyok sem onkológus, sem pszichológus – én nem fogok tudni hitelesen írni egy maszektómiáról, de van olyan követőm, aki igen, és ennek szívesen adok teret. Ráadásul ebben két grafikus ismerősöm Betti és Emőke is a rendelkezésemre áll, így még egy kis művészetet is sikerül becsempészni ezekbe a nem éppen vidám történtekbe.
De ahogy te is mondtad, nincs túl sok bejegyzésem és nem is tervezek nagy „influálást”. Néha Calypobacter fertőzésem van, néha aspergillosis gomba van a tüdőmben, néha utálom az életet, néha viszont örülök, ha egy napra kiszakadok az egészből, és csak egy átlagos, fiatal felnőtt nő vagyok. A posztokkal pedig nem akarok soha nyomást helyezni magamra, nem akarok muszájból tartalmat gyártani.
Őszintén nagyon klassz lenne, ha életben maradnék, mert úgy megvalósíthatnám a hosszú távú terveimet. A cél egy olyan közösségi műhely kialakítása, ahol foglalkozásokat tudunk tartani daganatos betegeknek. De ez ma még csak egy álom, mert nagyon próbál megölni ez a betegség, de én nagyon próbálok életben maradni.