Igazán Mákos Rákos oldalát egy olyan fiatal nő készíti, akivel nagyon igazságtalan volt az élet. Mintha nem lenne elég, hogy egy rendkívül súlyos betegséggel küzd, mindezzel szemtelenül fiatalon kell megvívnia, tájékoztatás és útmutatás nélkül.
Egyre többen osztják meg a betegségük történetét, hiszen erre anonim módon felületet ad a közösségi média. Te milyen indíttatásból készítetted a profilodat?
Az a célom, hogy egyetlen fiatal rákos se érezze azt, hogy erről ő tehet. Én ezzel nagyon sokat küzdök, mert három év alatt háromszor újult ki a betegségem és sokszor bántom magamat, hogy miért vagyok képtelen meggyógyulni. Nincs egyértelmű válaszom a rengeteg miértre, viszont ki tudok alakítani egy olyan közösséget, ahol elfogadásra és megértésre találnak az érintettek. Rengeteg ellentmondásos érzelemmel jár ez a betegség. Pl. ilyen az irigység az egészséges emberek iránt, na meg az elszigeteltség, ami szinte mindenkinek magával hozza a depressziót és az öngyilkos gondolatokat. Azt gondolom, ezekről muszáj beszélni, mert a közösségi média jelenleg egy hatalmas hazugság.
Én szeretnék őszintén kommunikálni arról, amiről senki sem mer, érzékenyíteni azokat, akik tényleg szeretnének segíteni, csak nem tudják, hogyan.
Motivál az is, hogy a közösségi médiában terjedő, rákos betegségben meghalt emberek gyászjelentéseinek megfogalmazása sokszor borzasztóan degradáló, gondolok itt pl. az „elvesztette a csatát” kifejezésre. Én jelenleg is aktív kezelés alatt állok, van mögöttem négy megbukott kezelési protokoll, egyre kevesebb az esélye, hogy szuper inspirációs történet legyen az életemből. Számomra ez nem egy csata, hanem az életem velejárója. Tudom, hogy jobb sorsot érdemlek, ahogy azt is, hogy ez egy véletlenszerű sejtelburjánzás, amit az immunrendszerem nem vett észre azon a bizonyos januári napon. Ugyanez sajnos bárkivel megeshet.
Miért más a te oldalad, mint a többieké?
Szerintem nem más, kapásból tudok mondani még legalább két angol nyelvű oldalt, ami ezzel a témával foglalkozik. Én nem akarok különleges, vagy egyedi lenni, sőt úgy vélem, minél többen gyártanak ilyen tartalmat, annál jobb. Sajnos nem mindannyian fogjuk túlélni a rákot, és nem mindannyian fogjuk azt az életet élni, amit megérdemlünk.
Idővel szeretném, ha a profilom egy közösségi kezdeményessé lépne elő. Pl. ha valaki ír nekem, hogy „Szia, 27 éves vagyok, múlt héten lett meg a biopszia eredményem, G3-as fokozatú vastagbélrákom van, mit tegyek?”, akkor legyen módom megosztani a történetét, és összekötni valakivel, aki ugyanezzel a daganattal küzd. Így majd tudják egymást támogatni.
Számos olyan társadalmi csoport van hazánkban, amelyik alulreprezentáltnak minősíthető. Miért érezted azt, hogy a rákos betegek közül éppen a te korosztályod érintett ebben igazán?
Mert ebben élek, erről szólnak a mindennapjaim. A 18 és 45 közötti betegeket tekinthetjük fiatal rákos „klubtagnak”. A világ legtermészetesebb dolga, hogy valaki szexuálisan aktív ebben a korban. Ehhez képest az elmúlt három évben senki sem hívta fel a figyelmemet arra, hogy a behatolás mikroszakadásokat okoz a nyálkahártyán, és ha éppen alacsony a fehérvérsejt-számom, akkor abból komoly fertőzés lehet. Egyszóval az óvszer még egy monogám kapcsolatban is nélkülözhetetlen. Ez csak egy példa a sok közül, de azt tapasztalom, hogy az egészségügyben olyan szintű a túlterheltség, hogy sokszor vizsgálatokra sincs idő, vagy kapacitás, nemhogy tájékoztatásra.
És mi van a lelki támogatással?
Az még ennél is kritikusabb. A mentálhigiénés szakemberek hiánya nagyon jelentős. Mikor 18 évesen kapsz egy méhnyakrák diagnózist, ami miatt nem tudod elkezdeni az egyetemet és közben végig kell nézned, ahogy az összes barátod bulizik, átlag egyetemista életet él… Ezeknek a fiatal rákosoknak ma Magyarországon gyakorlatilag semmilyen lehetőségük sincs feldolgozni a traumáikat. Nem „normális” dolog fiatalon rákosnak lenni, de egyre gyakoribb. Ezzel foglalkozni kell!