A hírességek és az ismerőseid nem csak poénból öntik magukat nyakon jeges vízzel. A jótékonysági akció eredetileg az ALS-betegek, tehát az amiotrófiás laterálszklerózisban – vagy más néven Lou Gehrig-kórban szenvedők segítésére irányul. De mi is ez a rejtélyesen hosszú nevű probléma, aminek még mindig milliárdokat kellene felhasználni a kutatásához?
Mit érint a szervezetben?
A szklerózis kifejezés már ismerős lehet számodra a „multiplex” utótagú betegség kapcsán. Maga a szó megkeményedést jelent, ami az idegsejtek elhalására vonatkozik.
Az ALS – a szklerózis multiplexhez hasonlóan – fokozatos leépüléssel járó probléma, mely az idegrendszer szándékos mozgásért felelős részeit támadja meg. Lou Gehrig-kórnak is nevezik egy híres baseballjátékos után, aki ebben halt meg.
Az ALS a felső és az alsó motoros neuronokat is érinti, tehát az agyat, a gerincvelőt és a mozdulatok végrehajtásának helyén lévő idegeket egyaránt.
A betegség lefolyása
ALS esetén az idegsejtek idővel képtelenné válnak az ingerületátvitelre. Az érintettek közül sokan előbb az egyik vagy mindkét lábuk mozgásképességét veszítik el, míg mások a karjukét.
Az első tünetek között gyakran szerepel a beszéd megváltozása, érthetetlenné válása, valamint a nyelési nehézség. Az ALS gyengeségérzethez, majd mozgáskorlátozottsághoz vezet.
A végstádiumú betegek szinte semmilyen szándékos mozdulatra nem képesek, sőt a légzéshez nélkülözhetetlen rekeszizmuk is leáll, így lélegeztetőgépre kerülnek. A páciensek többsége sajnos a diagnózist követő öt éven belül meghal.
Mi marad ép?
Az ALS nem befolyásolja a mentális képességeket, az érzékelést, a gondolkodást, a memóriát vagy a személyiséget. A betegek tehát ugyanúgy látnak és hallanak, sőt a legtöbbjük tudja mozgatni a szemét.
A húgyhólyag és a bélmozgás kontrollja is végig megmarad.
Az érintettek pszichés segítségnyújtásra is szorulhatnak, hiszen a diagnózis pillanatától kezdve meg kell birkózniuk a ténnyel, hogy a testük valószínűleg belátható időn belül felmondja a szolgálatot – kivéve, persze, ha a tudósoknak sikerül megtalálniuk a jelenleg egyelőre nem ismert gyógymódot.
Ki betegedhet meg?
Az ALS mindenféle etnikai csoportnál előfordul. A diagnózis a 40 és 60 év közöttiek körében a leggyakoribb, ám a figyelemfelhívó kampány keretein belül számos huszon- és harminconéves beteg nyilvánosság elé tárta a történetét.
A férfiakat nagyobb arányban sújtja ez a kór, mint a nőket. Végeredményben sajnos ki kell jelentenünk, hogy gyakorlatilag bárki megbetegedhet. Lou Gehrig óta tudjuk: akár az egészségesen élő, rengeteget mozgó sportolók is.
Mi okozza az ALS-t?
Ha pontosan lehetne tudni, mi áll a betegség hátterében, egy óriási lépéssel közelebb kerülnénk a gyógymódhoz is – ez azonban még várat magára.
Tény, hogy bizonyos esetekben öröklődik a baj, és az is világos, hogy egy bizonyos SOD1 nevű gén mutálódik, ha több eset akad a családban – ám a gén pontos szerepe is tisztázatlan.
Kutatások szerint valószínű, hogy a dohányzás is kockázati tényezőt jelenthet, és a sejtések alapján a trauma, a fizikai hatás, a vidéki élet és az alkoholfogyasztás ugyancsak növeli a kialakulásának veszélyét.
Mik a tünetek?
Az ALS tünetei külön-külön nem jellegzetesek, ám többüknek a felmerülésekor már indokolt a neurológiai vizsgálat. A következő jelek utalhatnak a bajra:
– nehézkes állás, séta vagy futás,
– ügyetlenség, gyakori elesés,
– nehézkes kézmozdulatok, például írás, gombolás vagy kulcskezelés közben,
– a kéz- vagy a nyelvizmok elsorvadása,
– nehézkes rágás, nyelés, beszéd,
– túlérzékeny nyelési reflex,
– izomgyengeség vagy –merevség,
– izomgörcsök vagy –rángások.
Ha úgy érzed, veszélyben vagy, esetleg egy szerettedet érintheti a probléma, ne ess rögtön kétségbe! A panaszok számos más, akár gyógyítható betegség jelei is lehetnek.
Mindenképpen forduljatok orvoshoz, hiszen kivizsgálás szükséges! Aki pedig támogatni szeretné a nemzetközi ALS-alapítványt, ide kattintva teheti meg.
VIDEO A csillagjegyek stresszkezelése a legrosszabbtól a legjobbig
