Lehet, hogy találkoztál már valakivel, aki vitiligóban szenved. Talán fehér foltokat vettél észre az arcodon, a kezeden vagy a karodon. A vitiligo még mindig egyfajta fehér folt a bőrápolásban, és sok kérdés maradt megválaszolatlan vele kapcsolatban.
A vitiligo egyik legszembetűnőbb tünete a fehér foltok (depigmentáció) megjelenése az ember bőrén. Ez a test bármely részén kezdődhet. A vitiligo minden rasszot és nemet érinthet, és bármely életkorban kialakulhat.
Dr. Nada Elbuluk, okleveles bőrgyógyász szerint: „A vitiligo esetén az ember immunrendszere reagál a szervezet melanocitáira (vagy pigmenttermelő sejtjeire) – azt gondolva, hogy idegen betolakodó – és megtámadja azt”, ami aztán veszteséget okoz a bőrpigmentben. A vitiligo körül is sok tévhit kering.
„Az emberek tévesen azt gondolhatják, hogy a vitiligo fertőző, de egyáltalán nem az”
– jegyzi meg Elbuluk.
Sajnos az orvosi közösségen kívül a vitiligót sokan „kozmetikai problémaként” fogják fel. Emiatt a betegségben szenvedő emberek haboznak megnyilvánulni tapasztalataikról és szükségleteikről. Egy közelmúltban végzett felmérés szerint, amelyben több mint 3500 vitiligóban szenvedő ember vett részt, a betegség hatással lehet az ember mindennapi életére, érzelmi jólétére és karrierjére.
A vizsgálatban megkérdezettek közel 60%-a (58,7%) számolt be diagnosztizált mentális egészségi állapotokról, beleértve a szorongást és a depressziót (28,8% és 24,5%). A megkérdezettek csaknem fele (49%) értett egyet azzal, hogy a vitiligo miatt kevésbé érzik magukat magabiztosnak és/vagy öntudatosnak. Több mint 40%-uk (41,9%) gondolta úgy, hogy előrébb járna karrierjében, ha nem lenne vitiligo-ja.
„Tapasztalataim szerint a betegséggel kapcsolatos társadalmi tudatosság hiánya miatt a vitiligós emberek visszavonulnak a társadalmi tevékenységektől, és elszigetelve érzik magukat. Ez fokozott kockázatot jelent számukra a mentális egészségügyi zavarok kialakulásában” – magyarázza Elbuluk. „Létfontosságú, hogy minden egyént holisztikusan értékeljünk, beleértve a mentális egészségét is, mert tudom, milyen zavaró lehet az állapot az érintettek számára.”
Mit tehet az, akinél vitiligo alakul ki?
Az emberek különbözőképpen élik meg a vitiligót, egyesek hullámvölgyeket járnak meg útjuk során, ingadoznak a sebezhetőség és a magabiztosság, az aggódás és a reménykedés között. A bőrgyógyászok és a betegek között kialakuló kapcsolat és bizalom kulcsfontosságú lehet, hogy minden érintett számára megtalálják a hozzá legjobban illő kezelést.
A vitiligo krónikus és kiszámíthatatlan állapot, de a vele élőknek nem szabad elveszíteniük a reményt. Dr. Elbuluk szerint ezek a legfontosabb tippek azoknak, akik vitiligoban szenvednek:
- Lépj kapcsolatba egy olyan egészségügyi szakemberrel, akiben megbízok, és aki szakavatott a vitiligo kezelésében.
- Legyél hajlandó megosztani őszinte érzéseidet a vitiligóval való együttélésről.
- Lépj kapcsolatba másokkal, akiket érint a vitiligo, akár személyesen, akár helyi és virtuális érdekképviseleti és támogató csoportokhoz csatlakozva.
- Vegyél részt vitiligo konferenciákon, informálódj és építs kapcsolatokat.
- Bátorítsd szeretteidet, hogy tájékozódjanak ők is.