A rákról nem szeretnek beszélni – állapította meg a 32 éves Brjeska Dóri, miután egy érintett családtagja kezét fogta. Elhatározta: alapítványi keretek között segít megismertetni a világgal, hogy a halálos bélyegnek számító daganatos betegségeknek is létezik valódi, emberi oldala. Aztán a baglyos sütisdobozával együtt más szerepben is kénytelen volt elmenni a kórházba: IV. stádiumú, áttétes mellrákot találtak nála.
„Azt gondolják, hogy a diagnózis maga a halál.”
– „Rákról, mellrákról valahogy egy kicsit másképp…” – szól a blogod mottója. Miért éppen Füles Odú, és mit is jelent ez a „másképp” pontosan?
– Kiskorom óta Fülesbagoly a becenevem, ez a blog pedig az én kis odúm, kuckóm, ahol leírhatom az összes gondolatomat. Akár vicces, akár nem.
Másképp, mert nem egy naplószerű blogot szerettem volna írni arról, hogy mikor mit csinálok: inkább azokat a helyzeteket mutatom be, melyekbe ez a betegség visz. Mivel mind a két oldalt jól ismerem, próbálom úgy mutatni, hogy a betegek és a hozzátartozók is hasznosíthassák, amit olvasnak.
Erről az egész betegségről a legtöbben azt gondolják, hogy a diagnózis maga a halál – és ahogy kimondják a szót, az ember azonnal szörnyű kínok között kezd haldokolni. Persze, kicsit túlzok, de ideje lenne a rákhoz való viszonyuláson változtatni. Én egy teljesen más hozzáállást szeretnék megmutatni, ami sokkal boldogabbá és könnyebbé teszi a mindennapjaimat. Nem csak az enyémet, azokét is, akik körülöttem vannak, és ez a legfontosabb.
„Megtanultam szűrni az információkat.”
– A tévhit öngerjesztő folyamat, okaként és eredményeként is rengeteg félrevezető információ kering a rákkal kapcsolatban. Te milyen forrásokból tájékozódtál, és milyen szempontokat javasolsz azoknak, akik szeretnének többet megtudni róla?
– Én leginkább az internetről és szakkönyvekből informálódtam. Újságíróként az évek alatt megtanultam úgy kutatni az interneten, hogy néhány szóból ki tudom szűrni a hasznos és haszontalan tartalmú oldalakat. Ha valaki a neten keresgél, szerintem az a legfontosabb, hogy kerülje a negatív tartalmakat.
Sajnos sok olyan hely van, ahol azt élezik ki, hogy a rák borzalmas, a kezelések pedig elviselhetetlen kínokkal járnak. A könyvesboltokban sok olyan, betegeknek szóló könyvet lehet kapni, amit elismert orvosok írtak, tehát a bennük található információk hitelesek, megbízhatóak. Ezen kívül sok daganatos betegekkel foglalkozó szervezetnél is kaphatnak segítséget.
„Ilyenkor mondják az embernek, hogy megpróbálják meghosszabbítani az életét.”
– A rák a saját diagnózisod előtt is a mindennapjaid részét képezte, hiszen ápoltál beteget, most is betegekkel foglalkozol. Mikor fogalmazódott meg benned, hogy segíteni szeretnél, és hogyan találtál erre lehetőséget?
– Az egész úgy négy és fél éve kezdődött, amikor egy családtagomnál vastagbélrákot találtak. Az egy olyan betegség, amiről senki nem szeret beszélni, ami valahol érthető is. De így nem találtam megfelelő segítséget, ami nekem hasznos lett volna, hogy én mit tehetek, hogyan segíthetek.
Életben kellett tartanom, tehát nem volt sok választásom, elkezdtem bújni az onkológiai könyveket, böngésztem a netet éjjel-nappal, és napi kapcsolatban voltunk az orvosainkkal. Így sikerült egy saját rendszert kialakítanunk a mindennapokra, amiben minden problémára megvoltak a lehetséges megoldások. Később született meg az alapítványunk, ahol segíteni szeretnénk ezekkel a tapasztalatainkkal.
Az én rákomat tavaly októberben diagnosztizálták, négyes stádiumú mellrák. Ez azt jelenti, hogy az alapdaganat mellett, ami amúgy nem volt nagy, volt több kisebb áttét a tüdőmben, és egy nagyobb a májamban. Ilyenkor mondják az embernek, hogy megpróbálják meghosszabbítani az életét. Én hihetetlen szerencsés vagyok, mert az orvosom nem mondott le rólam: mindent megtett – még akkor is, ha nem értett vele mindenki egyet –, hogy elérjük a célt.
Most itt ülök, és nincs bennem rák. Azt hiszem, az is sokat segített, hogy az általam korábban kidolgozott rendszert alakítottam az én rákomhoz, így már jól kipróbált megoldásaim voltak a különböző problémákra, mint például a kezelések mellékhatásaira.
„Rákom van, nem tetveim.”
– A legrövidebb kérdés, ami mindenkiben felmerül ilyenkor: a hajad?
– Igen, ez általában gondot okoz az embereknek. Én aznap, amikor kiderült, azonnal elindultam parókákat meg kendőket nézni. Szerintem ha felkészülünk a dolgokra, kevésbé rosszak.
A diagnózis és az első kemó között körülbelül két hét telt el, ami alatt mindenkit az őrületbe kergettem, mert nem bírok várni. Úgy voltam vele, hogy menjünk most azonnal, csináljuk, mert akkor nekem jó lesz. Az első kezelés után azt kezdtem el várni, hogy hulljon a hajam. Azt mondogattam, hogy ha kihullik, hat a gyógyszer és én csodásan meggyógyulok. Emlékszem, milyen jókat röhögtem, amikor kihúztam egy csomót. Valahogy attól tudtam, hogy valami történik bennem, ami jó.
Talán egyszer, úgy öt percig volt rossz érzés, amikor le kellett borotválni, mert az olyan természetellenes volt, hogy borotválom a fejem, de ennyi. Egy ideig – főleg, amikor tavaszodni kezdett, és már nem hordhattam a nagy téli sapit, ami mindent eltakar –, zavartak az emberek.
Gonoszak. Mérhetetlenül gonoszak. Volt, hogy egy nő végigmért a villamoson, és fintorogva odébb ment. Ez volt az a pont, amikor úgy döntöttem, kiteszem a kitűzőm, amin az áll, hogy „rákom van, nem tetveim”, és van rajta egy cuki tetűrajz. Muszáj volt változtatnom, különben az ilyenek tönkretettek volna.
Érdekes volt megfigyelni, hogy ahogy én váltottam, és elkezdtem viccesre venni a figurát, és úgy hordtam a kendőm, mintha a világ legtermészetesebb dolga lenne – sőt: én magam varrtam őket, hogy passzoljanak a ruháimhoz, mintha ez lenne a legújabb divat –, az emberek is megváltoztak, többnyire. Sokszor, aki például meglátta a kitűzőmet a villamoson, rám nézett és mosolygott. Nem sajnált, nem fintorgott.
Őszintén szólva eszembe nem jutott volna levágni a hosszú hajam, de most élvezem. Még egy kicsit nőnie kell, hogy olyan legyen, amilyet szeretnék, de sokkal jobban tetszem magamnak most.
„Mintha gumikalapáccsal ütötték volna a csontjaimat.”
– A kezelések mellékhatásaként előforduló fájdalomról az egészségügyi cikkekben valamiért kevés szó esik. Előző interjúalanyom, Marcsi úgy fogalmazott, hogy „fájt a csontja”, s te is hasonlóról számoltál be. Elmesélnéd, milyen érzés ez?
– Számomra ez volt a legnehezebb. Egyrészt mert erre nem lehet felkészülni, nem lehet megelőzni, másrészt mert akadályozott. Voltak napok, amikor amúgy teljesen jól érzetem magam, mégsem tudtam semmit csinálni, mert iszonyatos fájdalmaim voltak a csontjaimban. Borzalmas.
Valahogy úgy tudnám körülírni, hogy olyan, mint amikor kalapáccsal a kezedre ütsz, és lebénulsz a fájdalomtól. Mintha egy hatalmas gumikalapáccsal ütötték volna a csontjaimat, s emellett néha satuba is szorították. Ezek olyan hasonló érzések lehetnek. Rövid időre tudtam enyhíteni, meleg zuhannyal vagy dörzsöléssel, de az az igazság, hogy még mindig nem múlt el teljesen.
Talán azért esik ezekről kevesebb szó, mert ezt más nem érzi, érti. Ha azt mondod, az a mellékhatás, hogy hányingere lesz az embernek, arról mindenki, tudja milyen: nem kell körülírni, megmagyarázni.
„Grillezték a májamat.”
– … és a műtétek? Amikor a második után néhány órával tornacipőben és melegítőben vártad a dokit a folyosón, hogy most rögtön hazaküldjön téged, azaz „a nyűgös beteget”?
– Mind a két beavatkozás tulajdonképpen csak biztosításképpen történt, mert a kemó felénél már nem mutatott a CT élő ráksejteket. A májamban lévő daganat alapból annyira rossz helyen volt, hogy nem műthették, tehát hatalmas szerencse, hogy eltűnt; vagy legalábbis nagyon kicsire összezsugorodott, mert így egy kisebb tanácskozás után úgy döntöttek, megpróbálják kiégetni. Ez az úgy nevezett RFA.
Mivel nem vágják fel a hasat, csak egy vastagabb tűt szúrnak a daganat mellé, elsőre olyan kis semmiségnek tűnik, de igazából egy nagyon komoly beavatkozás. Főleg ha a grillezendő terület a véna és az epevezeték közti legszűkebb helyen van. Egy-két hétig óvatosnak kell lenni, fáj a mozgás, de amúgy elviselhető.
A mellműtét jóval egyszerűbb volt. Bementem a kórházba, és annyi időm nem volt, hogy a nyugtatómat bevegyem, már kísértek is a műtőbe. Ott egy ideig elcsevegtem a körülöttem rohangáló emberekkel: emlékszem, jókat nevettünk, aztán elaludtam. Amikor felébredtem, embertelenül fájt, de kaptam infúzióban fájdalomcsillapítót, úgyhogy szerencséjükre egy órára visszaaludtam.
A gond akkor kezdődött, amikor felébredtem és nem voltam rosszul, ugyanis nagyon határozottan jeleztem, hogy mehetnékem van. Igaz, hogy csigasebességgel, furán görnyedve, de én kimásztam a folyosóra és addig tipegtem föl-le, amíg be nem látták, hogy ez így nem lesz jó.
Nehéz eset vagyok. Évek óta kórházban éljük a napjainkat, rengeteg szörnyű élményem van, szóval mostanra lett egy bizonyos fokú kórházfóbiám. Ebből a szempontból talán szerencse, hogy csak kisebb beavatkozások voltak.
Attól, hogy esetleg ott kell maradnom egyedül – éjszakára, esetleg többre –, egyenesen pánikba estem. Ez a része borzalmas volt. A műtétekig eltelt időben minden orvossal többször megígértettem, hogy nem kell ott maradnom sokáig. Arról már nem is beszélek, hogy mennyire időpazarlás ott fetrengeni.
Mindenkivel közöltem a felvételnél, hogy nekik is az lesz a legjobb, ha a lehető leggyorsabban hazazavarnak, és amúgy is megígérték. Hát a májamnál sikerült egy éjszakára alkudnom, a másiknál estig akartak mindenképpen bent tartani, de hamar rájöttek, hogy ők járnak rosszabbul. A két beavatkozás között összesen négy nap telt el, szóval olyan problémáim voltak a mozgással, amin ott ők nem igazán tudtak volna segíteni.
A legtöbben azt hitték, hogy a műtétektől rettegek, pedig egyáltalán nem. Sőt, ugyanaz vonatkozott rájuk, mint a kemoterápiára: gyorsan, azonnal vegyük ki, amit kell. A kórházban levéssel van problémám, ezzel nem tudok mit kezdeni.
„Végigtapogattam a protkókat.”
– A blogodban simán leprotkózod az emlőprotézist, és még webáruházas linkeket is mutatsz, hogy neked melyik tetszik. Hol informálódtál a lehetőségekről, és mit javasolsz a többieknek?
– Végül nem lett rá szükség, de mivel nem tudtam, mire számíthatok, erre is inkább felkészültem. Fő a biztonság! Egy jobb napomon elmentem egy gyógyászati segédeszközboltba, ahol kimondottan ilyesmikkel foglalkoznak, és mindent megkérdeztem, ami eszembe jutott.
Végignéztem a különböző protéziseket, megtapogattam őket, átbeszéltük a lehetőségeket és hoztam katalógusokat, amiket otthon tovább böngésztem. Egészen fantasztikus, mik vannak ma már. Rengeteg méret, forma és súly. Ami a legmegdöbbentőbb volt, hogy a szilikonprotézis külső borítása szinte tökéletesen olyan, mint a bőr. Ha megsimogatod, pontosan ugyanúgy ráncolódik.
Mindenkinek ugyanezt tanácsolom, bármilyen segédeszközről van szó. Bátran menjenek, és ismerkedjenek meg vele! Sokkal jobb előre hozzászokni a gondolathoz – tudni, hogy mi milyen –, mint a műtét után, fájdalmak között próbálni rájönni, hogy melyik lesz a legjobb, legkényelmesebb.
Ez különösen fontos annak, akinek az egyik mellét le kell venni, vagy nagyobb darabot szükséges kivágni belőle, és nem állítják helyre azonnal. Nekik az egyensúlyuk és a tartásuk miatt rendkívül fontos, hogy valóban a számukra a minden szempontból legmegfelelőbb protézist kapják.
„Mindig eccarvús takaróval érkeztem a kórházba.”
– Szívesen kiállsz a gondolataiddal és az érzéseiddel az emberek elé, sokan viszont félnek kérdezni. Mi a legkedvesebb emléked az őszinte, nyílt kommunikációval kapcsolatban, és volt-e olyan hátad mögött összesúgós helyzet, ami különösen rosszul esett?
– Amikor elkezdtem a blogot, a húgom azt mondta: jó, hogy leírom ezeket a dolgokat, mert ő sokszor nem meri megkérdezni, és így mindent tud. Azt hiszem, nem attól félt, hogy mit mondok, hanem hogy esetleg megbánt, vagy kellemetlen helyzetbe hoz egy kérdéssel. Pedig nem! De igazából ez így jó volt, mert a találkozásaink alkalmával sokkal vidámabb témákról tudtunk beszélgetni.
Ami egy nagyon aranyos helyzet volt, az a kórházban történt, ahova évek óta járunk. Természetesen mindenki tudta, hogy most én vagyok a beteg, de a saját ápolómon kívül, aki kezelt, a többiek nem szóltak, nem mutatták, hogy tudják. Aztán egyik nap, amikor már mindenen túl voltam, már kendő sem kellett, akkor jöttek oda és kérdezték meg, hogy akkor most már minden rendben van-e. Akkor jöttem rá, hogy nekik is mennyire nehéz, amikor egy ismerőst így látnak.
Rólam rendszeresen sutyorogtak a kórházban, valószínűleg mert én mindig hatalmas lendülettel és vidámsággal érkeztem meg a hatalmas baglyos párnámmal, az „eccarvús” takarómmal, plusz a kis baglyos sütisdobozommal és kulacsommal. Mindig előző este gondosan összekészítettem a csomagot, mert készültem a másnapra.
Nekem a kezelés nem kínzás volt, hanem az életem. Azt hiszem, ha nem így megyek, hamar romlott volna az állapotom.
Ami rosszul esett? Egyik alkalommal feküdtem a kezelőben, próbáltam pihenni. Valaki bejött a folyosóról, megállt az ágyam végében, alaposan végigmért, majd kiment, és szerintem megbeszélték, mit látott. Én jót röhögtem, a mázlija az volt, hogy anyu későn fordult meg, addigra már kint volt, mire ő reagált volna. A mai napig nem értem az egészet, hiszen az egész folyosó tele volt rákosokkal, mitől jött ez a késztetés, hogy engem megbámuljon.
„Rákos, de vagyok!”
– A blogodban indítványoztad, hogy a „rák” szót le kéne cserélni. Azóta is maradt RDB, vagy kitaláltál helyette valamit?
– Sajnos még nem találtam jobbat. Időnként még én is frászt kapok, amikor valakinek azt kell mondanom, hogy rákos vagyok. Mert az vagyok. Mondogathatnám, hogy nem, de sajnos én nem érzem úgy, hogy ennyivel le van zárva a dolog. Rosszak a tapasztalataim. Eddig ahányszor ünnepeltünk, utána mindig rossz jött.
Azt hiszem, babonából sem mondom, hogy meggyógyultam. Majd ha túlélem a megajánlott időt. Persze, nem úgy értem, hogy a nap huszonnégy órájában szenvedek és mondogatom, hogy rákos vagyok. Végig igyekeztem úgy élni, hogy ne tegyem magam tönkre – csak éppen tisztában vagyok vele, hogy a dolgok máshogy állnak, mint eddig. Az elején inkább kerültem is, hogy valakinek el kelljen mondani, mert nem akartam, hogy a reakciójuk tegyen beteggé.
De hát tulajdonképpen még mindig jobb, hogy „rákos, de vagyok”… lehetne rosszabb is, nem?
Visszatérve a kérdésre, próbáltam finomabb szavakat használni, hogy ne sokkoljam az embereket, amiből az lett, hogy kb. olyasmit hallottak, mintha azt mondanám, hogy náthás vagyok. Aztán pár nap múlva újra rákérdeztek, hogy most akkor mi a bajom. Egészen komolyan nem értik, ha máshogy mondod, a ráktól meg megbolondulnak.
Erre tényleg kéne valami megoldás…
Dóri történetének a fulesodu.blogspot.hu címen lehetsz részese, illetve a Van Holnap! Zsákos Alapítvány weboldalán tudhatsz meg többet a rákkal kapcsolatos felvilágosító-segítő munkáról, amelyet végez.