Schuszter Borka: Véleménycikk
Az autizmusról a mai napig rengeteg tévképzet kering. Sokszor még mindig ugyanazok a leegyszerűsített képek jelennek meg: egy bizonyos viselkedés, egy bizonyos kommunikációs nehézség, egy jól felismerhető „másság”. Ehhez képest a valóság ennél sokkal árnyaltabb. Az autizmus egy spektrum, és ezen a spektrumon nagyon különböző emberek helyezkednek el.
A lányom például azok közé tartozik, akikről elsőre sokan nem mondanák meg, hogy autista. Magasan funkcionál, jól maszkol, megtanulta, hogyan alkalmazkodjon a környezetéhez. Tudja, mikor kell mosolyogni, mikor kell válaszolni, mikor hogyan „kell” viselkednie. Kívülről nézve sokszor minden rendben van. És talán pont ezért olyan nehéz észrevenni, mennyi munka van ebben.
Mert ami másnak természetes, az neki sokszor tudatos erőfeszítés. Én pontosan látom, mennyire elfárad egy-egy nap után. Hogy mennyi energiájába kerül az, ami másnak fel sem tűnik. És azt is, hogy mennyire fontos lenne, hogy néha ne neki kelljen ennyire alkalmazkodnia. Olvass még a témában
Nem várom el, hogy ezt mindenki azonnal értse
Tényleg nem. Megszámolni sem tudom már, hányszor tartottam már mosolyogva kiselőadást a neurodivergenciáról a homokozó szélén elsuttogott kérdésekre válaszolva, mert tudom, hogy a témáról kevesen tudnak, és sokan zavarba jönnek tőle. Engem viszont mindez nem zavar.
Az autizmus része a mindennapjainknak, és számomra ugyanolyan természetes beszélni róla, mint ahogyan azok az anyukák adnak tejhelyettesítő tippeket, akiknek mondjuk laktózérzékeny babája van.
Ha kérdésed van, ha valami furcsa, ha nem tudod, hogyan reagálj egy helyzetben, az teljesen rendben van. Sőt, őszintén mondom: örülök neki. Mert az azt jelenti, hogy észrevetted, hogy van valami, amit nem értesz, és szeretnéd megérteni. És ebben én szívesen segítek.
Valahol már elfogadtam, hogy szülőként ez is a feladatom
Hogy beszéljek róla. Hogy elmagyarázzam, mi az, ami neki nehéz. Hogy megmutassam, milyen apró dolgokkal lehet könnyebbé tenni a mindennapokat. Hogy együtt találjunk olyan megoldásokat, amik nem csak neki, hanem mindenkinek jobbak. Ez nem teher. Inkább egyfajta hídépítés.
De van egy pont, ahol ez a nyitottság elfogy. Ahol már nem arról van szó, hogy valaki nem érti, hanem arról, hogy nem is akarja érteni. Amikor nem kérdez, csak elvár. Amikor nem figyel, csak minősít. Amikor nem próbál alkalmazkodni, csak azt várja, hogy a lányom tegye meg helyette. Na ez az, amitől ökölbe tud szorulni a kezem.
Mert az alkalmazkodás nem egyirányú utca. Nem lehet mindig ugyanattól az embertől elvárni, hogy ő lépjen hátrébb, ő simuljon bele egy helyzetbe, ő viselje el a kényelmetlenséget. Különösen akkor nem, ha ez neki sokkal nagyobb árat jelent, mint másnak.
Az autizmus sokszor láthatatlan
Nincs rajta címke, nincs rajta jelzés, ami egyértelművé tenné a külvilág számára. És talán éppen ezért könnyű azt mondani: „ha igazán akarná/ha elvárnád tőle/ha nem hagynád rá/ha muszáj lenne neki, akkor megcsinálná.” Igen, biztosan. Csak nem mindegy, milyen áron.
Vannak helyzetek, amik neki valóban nehezebbek. Hangok, fények, társas helyzetek, váratlan változások. Az ezekre adott reakciója nem hiszti, hanem egy idegrendszeri sajátosság része. Ha ezt valaki nem tudja, az rendben van. Ha nem érti elsőre, az is. De ha nem hajlandó megpróbálni sem megérteni, az már más kérdés.
Mert akkor nem a tudás hiányzik, hanem a szándék. És ott már nekem is meg kell húznom egy határt. Nem fogom hagyni, hogy a lányomat egy olyan szerepbe kényszerítsék, ami őt mentálisan a végletekig terheli. Nem fogom azt mondani neki, hogy „bírd ki”, csak azért, mert valaki más nem hajlandó egy lépést tenni felé. Nem fogom azt tanítani neki, hogy az ő határai kevésbé fontosak.
Lehet, hogy emiatt néha kényelmetlen helyzetek alakulnak ki. Lehet, hogy emiatt lesznek emberek, akik eltávolodnak tőlünk. Jól is teszik. Nem az a célom, hogy a lányom mindenáron beilleszkedjen egy közegbe, ami nem tesz meg mindent azért, hogy befogadja őt. Hanem az, hogy találjon magának helyet a világban úgy, hogy közben önazonos maradhat.
És ehhez néha az is hozzátartozik, hogy kimondom: nem baj, ha nem érted. De nincs helyed az életünkben, ha nem is próbálod megérteni.
