Lengyel Zsófi csinos, szőke, huszonkét éves lány, aki nem mellesleg versenyszerűen sportol és végzős főiskolás. Életcélja, hogy bizonyítsa: örökletes, folyamatos lépüléssel járó szembetegséggel is lehet teljes életet élni. Persze, menet közben paralimpikon, majd édesanya szeretne lenni…
„Nagy szeretettel ölelgettem az oszlopokat.”
– A weboldaladon olvastam, hogy festékes szemideghártya-gyulladásban, azaz retinitis pigmentosában szenvedsz. Mikor jelentkeztek nálad először a betegség tünetei, és mikor tudatosult benned, hogy másként látod a világot?
– Hároméves kisgyermek voltam, amikor a szüleim észrevették, hogy éjszaka átpottyanok ezen-azon a sötétben, illetve nagy szeretettel „ölelgetem” az oszlopokat egymás után… Sajnos észre kellett venniük, hogy valami nem stimmel. Négy évbe telt az orvosoknak, mire felismerték, hogy retinitis pigmentosa szembetegségem van.
„Okozott nagy sírásokat, nehézségeket és lelki fájdalmakat.”
– Az orvostudomány jelenlegi állása szerint sajnos nincs gyógymód erre, de nem csinálsz titkot abból, hogy nyitott vagy az új terápiás lehetőségekre. Mit próbáltál ki eddig, és milyen sikerrel?
– Gyengénlátóként kezdtem, mára aliglátóvá cseperedtem. A gimnáziumi éveim vége felé kezdett el rohamosan romlani a szemem, így mára már fehér botot és különböző segédeszközöket is használnom kell.
|
A retinitis pigmentosa egy mindkét szemet érintő, örökletes betegség, amelyet az ideghártya sejtjeinek idő előtti öregedése és pusztulása jellemez. A látásban kulcsszerepet játszó csapok és pálcikák megsemmisülnek, ám a kór erőteljesebben sújtja a sötétben látásért felelős részeket. A probléma nagyjából minden négyezredik embert érinti, s az esetek háromnegyedében már 30 éves kor előtt jelentkeznek a tünetei.
|
|---|
Hogy bennem mikor is realizálódott…? Nehéz megmondani, talán úgy igazán a középiskolai évek alatt. De kicsi koromban is okozott nagy sírásokat, nehézségeket és lelki fájdalmakat, amikkel meg kellett tanulnom együtt élni.
Édesanyám az egészségügyben dolgozott, így a szüleimmel mindig együtt figyeltük az újabb módszerek, gyógyszerek megjelenését. Illetve minden barát és rokon hozta a cikkeket, híreket, hogy ezt hallották vagy az lesz, de konkrétan még nincs meg a gyógymód.
Sok terv volt. Kanadába utazástól kezdve egészen Kínáig, hogy hátha ott meggyógyítják, de végül ezek nem jöttek össze. Természetgyógyászati kezeléseket, köztük az akupunktúrát próbáltam eddig ki. Nem segítettek.
„Az eszközeim többet dumálnak, mint én.”
– Végzős főiskolás vagy, tehát nem kérdés, hogy szuperül boldogulsz a tanulással. Milyen eszközök segítenek benne? Hogyan jegyzetelsz az előadásokon, és mennyiben más a szövegszerkesztés folyamata? A fotózás-képszerkesztés tantárggyal például miként boldogultál?
– Az iskolában is és az élet más terén is hangosan beszélő digitális segédeszközöket használok. Laptop, telefon és most már egy iPad segítségével is tudok jegyzetelni az órán, mert mindezek az eszközeim „dumálnak” – olykor már többet is, mint én. A legjobb hogy néha mind egyszerre.
Az órai munka és a feladatok megoldása könnyen megy. A tanáraim segítőkészek, ott volt például a fotózásos tantárgy… Először mindenképp meg akartam oldani, mondván, hogy nálam nincs lehetetlen, de amikor a Photoshop került szoba, amit látássérültként nem lehet használni – a felolvasóprogrammal pedig végképp nem –, akkor szóltam a tanárnak. Ő annyit kért: én csak fotózzak óráról órára a feladatoknak megfelelően, hozzak neki általam elkészített képekkel. Így fotózom tehát: az élet más szemmel 🙂
„Kicsit meg is haltam az éremért.”
– A sport kiemelt szerepet játszik az életedben. Melyik sikeredre vagy eddig a legbüszkébb, és mi a legnagyobb vágyad ezzel kapcsolatban?
– A vágyam 2016 Rio! Tehát a Rio de Janeiró-i paralimpián való sikeres részvétel 🙂
Paratriatlonistaként értem el a legnagyobb sikereket eddig. Ez egy nagyon kemény sport még épként is, nemhogy ilyen „őrült” látássérültként.
Az idei világbajnoki Aquatlon bronzérmemre vagyok a legeslegbüszkébb. Ez örökre az enyém marad, a nevem mellett díszeleg. Megdolgoztam, megharcoltam, sőt a verseny alatt egy kicsit meg is „haltam” ezért az éremért, sikerért!
„A szereplés közel áll az életemhez.”
– … és az énekléssel mi a helyzet?
– Nagyon szeretek énekelni, bár messze áll sajnos a hangom a profi énekesekétől. A hobbi sajnos csak hobbi… pedig az éneklés, a tánc, a szereplés, a színpad és mikrofon mind-mind nagyon közel állnak az életemhez.
A mikrofont úgy, ahogy „megtartottam”, csak inkább beszélek bele. És a sport, a paralimpiára való készülés vett át minden figyelmet, erőt, időt. Az éneklés marad otthonra 🙂
„Segíteni nem muszáj dolog.”
– Önálló és erős lánynak tűnsz, mégis adódhatnak olyan helyzetek, amikor segítségre van szükséged. Van olyan teendő, amihez közreműködést kell kérned? Milyen segítőkészséget tapasztalsz általában az emberek részéről?
– Nagyon sok segítséget kérek mindennap: a szüleimtől, a páromtól, idegenektől. Eleinte – évekkel ezelőtt, az elfogadás időszakában, amikor tanultam önállóan közlekedni – még ez is nehézséget okozott, hogy merjek. Hogy vállaljam, hogy segítséget kérek, de mára már kipipáltam, sima ügy.
Az emberek segítőkészek. Nyitottnak kell lenni nekem is nekik is. Sajátos filozófiám van erről az integrálásról, az érzékenyítésről, a szemléletformálásról… ez nagyon fontos számomra. Mindig azt mondom, hogy az adott embernek a szívében, belül kell éreznie, hogy szeretne-e segíteni. Ha szeretne, oké, nagyon jó, és én köszönettel el is fogadom. Ha nem szeretne, azzal sincs semmi baj, azt is elfogadom. Szíve joga, hogy eldöntse. Ez nem muszáj dolog! 🙂
„Muszáj bizonyítani!”
– A szlogened, hogy „Bizonyítok – küzdök – elérek”. Mi volt a legmélyebb pont az életedben, amin ez a hozzáállás átsegített?
– Az immár nyakamban hordott szlogenem mely egy kis táblácskára van gravírozva, minden nap, minden pillanatban velem van, segít.
Nem igazán tudok kiemelni egy helyzetet. Nehézség például a versenyzés mellett számomra a repülés! Félek, rettegek tőle. Olyankor is velem, mellettem van, túllendít.
Segít, ha az iskolában akad nehézségem, ha egy emberrel támad konfliktusom. Tényleg mindenben velem van, és továbbléptet. Mert muszáj bizonyítani, küzdeni és elérni 🙂
„Próbálom az emberekhez eljuttatni, hogy így is lehet.”
– Küldetésednek tekinted, hogy segíts a fogyatékossággal élő társaidnak. Ez miben nyilvánul meg, és szerinted hogyan járulhatnánk hozzá mi, akik gyakran bele sem gondolunk, mekkora kincs az egészségünk?
– Egy évet dolgoztam érzékenyítő munkatársként a VGYKE-ben (a Vakok és Gyengénlátók Közép-magyarországi Regionális Egyesületében – a szerk.), ahol iskolákba, óvodákba és más intézményekbe jártunk ki, hogy játékos formában alakítsunk szemléletet.
A látássérültek világát igyekeztünk közelebb vinni az épekéhez. A sport miatt ezt is abba kellett hagynom, pedig imádtam. A munkaszerződésem volt az életküldetésem pontos leírása.
Emellett rendezvényeken, tévéműsorokban, rádióadásokban szoktam műsort vezetni, felszólalni. A lényemmel, az életemmel, s talán a fel nem adásommal próbálom az emberekhez eljuttatni, hogy így is lehet élni. Sőt, így is kell élni! És mindig kiemelem, hogy nekünk a mindennapi dolgok (a csekkek, a takarítás, a főzés, a gyereknevelés, stb.) mellett ott van még pluszban a fogyatékosságunk, amivel nap mint nap együtt élünk. De megcsináljuk, amit kell, ami a feladatunk.
Nyitottnak kell lenni, érdeklődőnek; és fontos, hogy gyermekeinket is úgy neveljük. Sajnálni nem kell senkit. Az emberek nem szeretik, ha sajnálják őket. Egyszerűen csak kérdezni kell, bátran nyíltan, és aztán elfogadni. Sokan, sőt egyre többen dolgozunk az országban azon, hogy ez természetes legyen. Például valamelyik gyorsétteremben dolgozik egy enyhén értelmi fogyatékos fiatal csapat.
Azt is jó lenne elérni, hogy a fesztiválokon ne bámulják meg a kerekesszékes csinos lányokat, akik ugyanúgy buliznak, mint ők. Hogy a város akadálymentesebb legyen, hogy mi is könnyen tudjunk benne együtt élni.
„Kiegészítjük egymást a párommal.”
– A párod hallássérült. Egy videóban már meséltetek róla, hogy amikor például vonatjegy vásárlásánál közöltétek a dolgot, nevetésbe fulladt – elvégre a boldog párkapcsolat zálogának tűnik, hogy az egyikőtök kevesebbet lát, a másik pedig kevesebbet hall. Milyen jelrendszert használtok egymás között, és hogyan tudtok segíteni a másiknak?
– Szájról olvasással kommunikálunk, mármint a párom úgy szokott. Én pedig türelmesen tátogok, legalábbis igyekszem türelmesen. Sokszor azért a vicces történetek ellenére is nehéz így együtt élnünk, de megoldjuk. És ez így szép, ahogy mindig mondjuk: kiegészítjük egymást!
„Fiatalon szeretnék édesanyává válni.”
– Említetted, hogy nem a karrierépítést tekinted fő életfeladatodnak, hanem az anyaságot. Manapság ritka mondat ez egy húszéves, leendő diplomás lány szájából! Mi sorakozik még a gólyaprojekt előtt a listádon?
– Imádom a ritka mondatokat, főleg ha az én számból jönnek 🙂 Sok-sok minden sorakozik még: két évnyi edzés, utazások, versenyek hada…. és a terveim, álmaim szerint, ha sikerül Rio, akkor a paralimpia után igenis fiatalon szeretnék édesanyává válni. Nagyon várom, hogy ez eljöhessen! 🙂
Még hosszú út áll előttem. Addig meglátjuk, mit hoz még az élet!
Zsófi weboldalát a www.lengyelzsofi.hu címen érheted el, facebookos szurkolói közösségéhez pedig ide kattintva csatlakozhatsz.